Drottningen vid Ågrenska på Lilla Amundön

Tisdagen den 21 juni invigde Drottningen den nya tillbyggnaden Stenhuset på Ågrenska på Lilla Amundön utanför Göteborg.

Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrumlänk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska har sedan 1989, då det invigdes av Drottningen, bedrivit forskning och verksamhet för barn och ungdomar med sällsynta diagnoser. Bland annat erbjuds veckovistelser för familjer från hela Sverige. Sedan 2005 driver Ågrenska, i samarbete med Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, "Nationellt Kompetenscentrum Sällsynt Diagnoser".

Ågrenska stiftelsen grundades 1914 av Axel och Louise Ågren där avkastningen skulle gå till det konvalescenthem som paret byggde på Lilla Amundön. Louise och Axel Ågren ville att sjuka barn skulle få frisk luft och salta bad eftersom det var dåtidens främsta medicin vid långvariga sjukdomar.

Vid 100-årsjubileet 2014, erhöll stiftelsen en donation från Sten A Olssons stiftelse för forskning och kultur på 54 miljoner kronor för planering, design och uppförande av Stenhuset som Drottningen invigde.

Drottningen höll tal och sa "Att i dag bli förälder till ett barn med en sällsynt diagnos är till stor del samma sak som 1989. Oron, frågorna, förhoppningarna finns där. Men samhället har förändrats.

Vi har i dag starkare lagstiftning, nya tekniska hjälpmedel, nya och bättre mediciner, och en större medvetenhet om sällsynta diagnoser. Tyvärr är det fortfarande långt kvar att gå innan alla barn får sina behov och sina rättigheter tillgodosedda. Jag vet att många av er som är här idag hör till dem som kämpar ör att det skall bli bättre. Till er vill jag säga tack. Ert arbete är oerhört värdefullt och det gör stor skillnad i många familjers liv. "

Läs Drottningens tal.