"För att förstå hur det är att ha ett barn med ett handikapp, måste man själv ha ett barn med ett handikapp." Ja, så sa en förälder som jag träffade när jag var här på Ågrenska första gången, i samband med invigningen den 23 maj 1989.

På den tiden var man som familj ganska isolerad om man hade ett barn med en livslång sjukdom eller funktionsnedsättning. Men här på Ågrenska fick familjerna möjlighet att träffa varandra. Det låter osannolikt idag, men för väldigt många var det faktiskt första gången man fick träffa någon som var i samma situation. Och det gick inte att ta miste på vad det betydde att få någon att dela sina frågor med.

Att få tala både om förhoppningar och besvikelser med någon som varken dömer eller slätar över, utan som förstår, att slippa känna att man är ensam. Det tror jag egentligen är viktigt för alla föräldrar. Men kanske ännu mer för de som kämpar med de utmaningar, som det innebär att ha ett barn med särskilda behov.

Det är dessa möten, mellan familjer som kan förstå varandra, som Ågrenska har gjort möjliga.

När jag åkte hem efter invigningen den dagen, kändes det som att jag varit med om något unikt. Och jag hoppades att man skulle lyckas med sina ambitioner.

När jag sedan kom tillbaka till Ågrenska i samband med invigningen av Akademihuset, ett decennium senare, möttes jag av samma entusiasm, samma känsla av kompetens. Och jag fick höra både familjer, barn och professionella berätta, om vad Ågrenska hade betytt för dem.

Från att ha varit en oas, hade Ågrenska blivit en mötesplats för alla de världar som barn med en sällsynt diagnos och deras föräldrar är beroende av. Här skapas möten mellan familjer, barn, ungdomar och professionella, både nationellt och internationellt.

Idag har vi fått höra om nästa steg i Ågrenskas utveckling: Ett underbart hus som verkligen andas framtid, i allt från olika hjälpmedel till hur rummen är disponerade. Och inte minst i Framtidens rum – en dröm som kunna bli verklighet tack vare en mycket stor generositet.

Att i dag bli förälder till ett barn med en sällsynt diagnos är till stor del samma sak som 1989. Oron, frågorna, förhoppningarna finns där. Men samhället har förändrats:
Vi har i dag starkare lagstiftning, nya tekniska hjälpmedel, nya och bättre mediciner, och en större medvetenhet om sällsynta diagnoser. Tyvärr är det fortfarande långt kvar att gå innan alla barn får sina behov och sina rättigheter tillgodosedda. Jag vet att många av er som är här idag hör till dem som kämpar ör att det skall bli bättre. Till er vill jag säga tack. Ert arbete är oerhört värdefullt och det gör stor skillnad i många familjers liv.

Med det vill jag gratulera Ågrenska till allt det som ni har uträttat hittills. Jag ser fram emot att fortsätta följa ert arbete framåt, och önskar er varmt lycka till!