H.M. Drottningens tal vid Ågrenskas jubileum

Jag är glad och tacksam att åter vara här. När jag var på Ågrenska första gången mötte jag barn med olika funktionsnedsättningar deras familjer, engagerad personal, vacker och stimulerande miljö och ett stort engagemang. Det syntes i ansiktet på barnen jag mötte. Ågrenska föddes ur ett behov hos de familjer som fått ett barn med en livslång funktionsnedsättning, och deras strävan att få vardagen att fungera. En vardag som på nästan alla sätt skiljde sig från den de förväntat sig. Det var svårt för dem att finna någon som förstod, hitta någon att vända sig till för att få kunskap och hjälp med att ta hand om sitt barn och vara den familj man ville vara.

När så Ågrenska erbjöd specialanpassade verksamheter för dessa familjers situation, började nya tankar att spira. När hela familjen fick möta andra familjer med barn som hade samma diagnos, och samtidigt fick möjlighet att träffa experter inträffade något nytt.

Det blev tydligt att med ny kunskap, grundad i den verklighet som dessa familjer levde i och sammanförd med experter från den medicinska världen, sociala stödsystem, skolan och andra, kunde dessa familjer och deras barn få en chans till ett bättre liv. Ett liv baserat på deras förutsättningar och personliga möjligheter.

En ny fas tog sin början, där många verksamheter, samhällsfunktioner, patientföreningar, och många andra började att dra åt samma håll. Ett samhälle där personligheten fick en chans att få utvecklas.

Sedan dessa har mycket hänt. Ny kunskap har utvecklats, nya möjligheter erbjuds i ett allt mer internationellt samhälle. Jag har haft förmånen att möta detta, vid alla de besök jag gjort både hos Ågrenska men även vid andra verksamheter både i Sverige och utomlands. Jag känner stor respekt och beundran för alla de föräldrar jag mött, men även för alla de forskare som idogt strävar vidare för att finna lösningar på tidigare omöjliga situationer.

För familjer med barn med en sällsynt diagnos, får vi aldrig ge upp kampen för att erövra det okända. Det är så mycket bättre att ha ett namn på funktionsnedsättningen, en orsak som förklarar den, och riktlinjer för hur man ska minska den börda som den medför.

Vi får aldrig luta oss tillbaka och konstatera att vi har gjort det bästa vi kan. Vi kan alltid göra mer. Vi behöver mer forskning om alla olika aspekter av sällsynta diagnoser, från genetik till livskvalitet, forskning som måste bedrivas i nära samarbete med familjerna.

Det krävs arbete för att förändra attityder och sprida kunskap som idag saknas och utgör ett hinder för behovet av att alla barn ska få möjlighet till ett liv anpassat till deras behov. Vi talar om behovet av att se till ett hela-livsperspektiv, att stödja övergången från barndomen till vuxenlivet.

Här fungerar Ågrenska som en inspirationskälla för barn med sällsynta diagnoser, deras bröder och systrar, mammor och pappor, mor-och farföräldrar, vuxna med en sällsynt diagnos, lärare, experter och forskare och till samhället i stort.

Jag hoppas att Ågrenska fortsatt kommer att förbli en ledstjärna för alla som arbetar tillsammans för ett ännu bättre liv för barn med en livslång funktionsnedsättning och deras familjer.

I dag 25 år senare möts jag av samma känsla som vid invigningen 1989. Vilket är underbart.

Stort Grattis och tack till allt det som Ågrenska har uträttat och till att ni kunnat bibehålla er underbara atmosfär.

Stora gratulationer på bemärkelsedagen. Jag ser verkligen fram emot dagens program och att få komma tillbaka till Ågrenska i framtiden.